Pocas realidades hay tan duras y a la vez tan invisibles como las que viven cada día las personas con encefalomielitis miálgica severa o muy severa, también conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC / EM).
Es tan invisible que no se sabe cuántas son ni dónde están, aunque la respuesta corta sería: muchas y encerradas en sus casas. "España no dispone de estudios epidemiológicos sobre la prevalencia de la encefalomielitis miálgica (EM). Según los datos de un estudio piloto de Universidad Rey Juan Carlos, la enfermedad en todos sus grados podría afectar aproximadamente al 2,4% de la población. Los casos severos serían uno de cada cuatro, y alrededor del 5% de esos pacientes severos desarrolla una forma muy severa. Es decir, que estaríamos hablando más de un millón de afectados, unos 300.000 personas con encefalomielitis miálgica severa y 15.000 podrían muy severa. Son cifras que ayudan a dimensionar un problema sanitario que, sin embargo, sigue siendo prácticamente invisible", asegura Isabel Calvo, vocal de Confesq (Coalición Nacional de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad).
Esto ocurre por varios motivos, pero sobre todo porque se trata de una enfermedad poco conocida por los médicos y que no cuenta con marcadores biológicos para diagnosticarla. Sin embargo, los síntomas que provoca son muy incapacitantes, pues, según las últimas investigaciones es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso, intolerancia a la actividad física y otros síntomas, como trastornos del sueño, infecciones recurrentes e intolerancia ortostática (incapacidad para mantenerse de pie).
En su grado severo o muy severo, que son los casos que se quieren hacer visibles cada 8 de agosto, la incapacidad es absoluta. "El síntoma que define la enfermedad es el malestar post-esfuerzo (PEM): un esfuerzo físico, mental o emocional aparentemente pequeño puede provocar un empeoramiento intenso que dure días, semanas o incluso más tiempo", explica.
Más, mucho más que fatiga
Desde hace unos años se está intentando que se deje de utilizar el término fatiga crónica. Primero porque se minimiza el síntoma y, por otro, porque es mucho más que cansancio físico. "Se habla de fatiga crónica, pero no es fatiga, es incapacidad", señala la Dra. Eva Martín, que atiende a diario a personas con esta enfermedad. "Cuando tienes fatiga, se presupone que con descanso vas a mejorar, pero la fatiga de la EM no es así, es una fatiga que provoca una incapacidad para poder hacer cualquier actividad física, mental y emocional. Es como si cuerpo se desenchufara, por eso pasan un 80 o 90% del tiempo tumbados, y muchos de ellos no puede ni recibir estímulos, como luz o ruidos. Solo pueden estar en una cama, incluso a veces a oscuras y con tapones, no pueden estar con la familia… es la enfermedad más dura que existe", asegura.
"La palabra 'fatiga' se queda muy corta para describir lo que viven estos pacientes", insiste Isabel Calvo. Para empezar, no es un cansancio normal, es un cansancio extremo. Además, el cuerpo pierde la capacidad de recuperarse con normalidad. En los casos severos un pequeño esfuerzo puede dejarte sin poder levantarte de la cama durante días. Hay pacientes que necesitan una semana para recuperarse de una actividad que una persona sana realiza en unos minutos y ni siquiera le produce cansancio".
Se habla de fatiga crónica, pero no es fatiga, es incapacidad para poder hacer cualquier actividad física, mental y emocional. Es la enfermedad más dura que existe
Vivir con encefalomielitis miálgica severa es vivir calculando el coste de cada pequeño gesto. La energía disponible es tan escasa que una ducha, una visita o una conversación pueden significar renunciar a comer sentado, a hablar con un hijo o a levantarse de la cama. "Obliga a reducir la vida a lo imprescindible".
Además, no solo el agotamiento físico, pues también aparece una importante afectación cognitiva, la conocida "niebla mental": cuesta encontrar palabras, mantener la atención, recordar información o seguir una conversación. Cuanto mayor es el esfuerzo realizado, más se agravan estos síntomas. "Para una persona con EM, asistir a una comida familiar, acudir a una consulta médica o mantener una reunión puede tener un coste físico enorme. Para quienes padecen formas severas, muchas de esas actividades dejan de ser posibles".
Al malestar físico, hay que sumar el emocional y psicológico, pues viven con incertidumbre y, sobre todo, incomprensión, pues mucha gente, e incluso muchos médicos, siguen sin entenderla. Viven con mucha incertidumbre, "se pasan así años, sin perspectivas ni de empeoramiento ni de mejora", lamenta Eva Martín.
Invisibles y sin tratamiento
Como explica Isabel Calvo, "la mayoría de las personas viven confinadas en sus casas y, en los casos más graves, permanecen prácticamente todo el tiempo en la cama. No porque quieran, sino porque su cuerpo no responde. La falta de energía es tan extrema que actividades tan sencillas como lavarse los dientes, ducharse, cambiarse de ropa, preparar un plato de comida o mantener una conversación pueden resultar imposibles".
Al quedar confinados en sus casas, estos pacientes desaparecen de la mirada de la sociedad y, demasiadas veces, también de la del sistema sanitario. "Es una enfermedad que incapacita profundamente, pero cuya mayor tragedia es que el sufrimiento ocurre, en gran medida, lejos de la vista de todos. La realidad es que, a día de hoy, la mayoría de las personas con encefalomielitis miálgica sienten que el sistema sanitario no está preparado para atenderlas", lamenta.
Es tan invisible, entre otras cosas, porque los médicos la desconocen, como reconoce Eva Martín. "No nos lo han enseñado en la universidad. Cuando yo veo pacientes tan severos, no me puedo creer que no nos hayan explicado algo así en medicina, y si no nos los enseñan, no lo conocemos. Encima, si les haces pruebas y todas son normales… Esto lleva a que muchas de ellas sean diagnosticadas con enfermedades psiquiátricas o que directamente cuestionen la gravedad de su situación. Para estos casos, la atención única es en domicilio o consultas on line, pero en la sanidad pública no existe la posibilidad. Además de que las consultas médicas para ellos suponen un estrés muy grande. Llega un momento en el que el paciente deja de consultar al médico. Se van quedando en su casa olvidados… nadie sabe ni que están ahí".
Llega un momento en el que el paciente deja de consultar al médico. Se van quedando en su casa olvidados… nadie sabe ni que están ahí
Es cierto que en la actualidad no existe un tratamiento curativo, pero sí hay abordajes que pueden aliviar síntomas, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida. El problema es que esos recursos apenas están disponibles dentro de la sanidad pública y, en muchos casos, solo pueden acceder quienes pueden permitirse acudir a la sanidad privada. Además, los severos ni siquiera pueden desplazarse hasta un hospital porque, como explica Calvo "el propio trayecto, la espera, la consulta y la vuelta a casa consumen una energía de la que simplemente no disponen. Paradójicamente, cuanto más grave está un paciente, más difícil le resulta acceder a la asistencia sanitaria".
Es reseñable que ni en casos de ingreso en un hospital por complicaciones graves, como desnutrición o incapacidad para alimentarse, es reconocida o los derivan a psiquiatría, lo que no solo retrasa la atención adecuada, sino que añade un "enorme sufrimiento" a personas que ya viven una situación extremadamente difícil. "La sensación de abandono es una constante. Lo más doloroso que escuchamos desde las asociaciones es "estoy enfermo y nadie sabe qué hacer conmigo".
Más investigación y una pequeña esperanza
En el día mundial de la encefalomielitis miálgica severa hay mucho que reivindicar, pero lo más urgente, como aseguran tanto Isabel Calvo como Eva Martín es atender a estas pacientes, la inmensa mayoría mujeres. "Lo que hace falta ya es que la atención sanitaria y social de estas pacientes sea mejor, porque que no haya cura no significa que no haya tratamiento, y si hay alguna forma de hacer que se sientan mejor, tenemos que hacerlo. Y las ayudas sociales son parte del tratamiento. Tengo pacientes a los que les están cuidando sus padres de 70 u 80 años", asegura la doctora con indignación. "La encefalomielitis miálgica no tiene cura hoy, pero sí podemos cambiar profundamente la vida de quienes la padecen si empezamos por reconocer la enfermedad, escuchar a los pacientes y construir un sistema sanitario que no deje atrás precisamente a quienes más ayuda necesitan”, añade Calvo.
Pero si tuviera que elegir una prioridad, Calvo optaría por la formación de los profesionales, pues asegura que "mientras el colectivo sanitario no conozca la enfermedad, los pacientes seguirán llegando tarde al diagnóstico y continuarán recibiendo una atención insuficiente. Necesitamos incorporar la encefalomielitis miálgica a la formación universitaria, pero también formar a los médicos de Atención Primaria, porque son quienes primero ven a estos pacientes".
Cuando yo veo pacientes tan severos, no me puedo creer que no nos hayan explicado algo así en medicina, y si no nos los enseñan, no lo conocemos
También se necesitan unidades multidisciplinares especializadas, atención domiciliaria en la sanidad pública e investigación, algo en lo que sí se está avanzando. "Es poca, y hay que potenciarla porque es la que nos va a dar armas a largo plazo. En lo poco que hay ya se está viendo que no es una sola enfermedad, que se debe a varios fallos… y que probablemente gracias a la IA consigamos tratar a las pacientes mejor, saber lo que va mejor para cada uno… No hay grandes avances, pero sí mejores expectativas. Ahora la esperanza la tenemos puesta en un grupo de investigación a nivel europeo que ha recibido una ayuda a la investigación de los Fondos Next Generation. Creemos que se puede avanzar mucho gracias a eso", asegura la doctora optimista.
Pero nada de esto será posible si no vemos lo primordial: a las personas. "Hay pacientes que llevan años encerrados en una habitación, sin apenas contacto con el exterior, y sin que el sistema sanitario llegue hasta ellos. Es increíble la ceguera médica institucional que hay con esta enfermedad".