
El rechazo de la Cámara de los Comunes al Terminally Ill Adults (End of Life) Bill coloca nuevamente en el centro del debate una de las cuestiones más difíciles de la bioética contemporánea: ¿qué debe hacer la medicina cuando ya no puede curar y el paciente enfrenta su terminalidad?
El proyecto rechazado el pasado 11/9 pretendía legalizar en Inglaterra y Gales el suicidio médicamente asistido. Adultos con capacidad para decidir, afectados por una enfermedad terminal y con una expectativa de vida de seis meses o menos recibirían, ante la solicitud, una sustancia destinada a terminar con su vida para autoadministrársela. Si bien el acto final no lo ejecutaría el médico, como en la eutanasia, participaría en el procedimiento haciéndolo posible.
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Ello no elimina la cuestión de si producir intencionalmente la muerte debe incorporarse como respuesta institucional ante el sufrimiento. Problema que abordo en mi libro Cuidar sin Matar, demostrando que la alternativa a provocar la muerte no es prolongar artificialmente el morir, sino la adistanasia.
Durante el debate británico aparecieron objeciones relativas a la vulnerabilidad. La diputada Ashley Dalton, paciente de cáncer metastásico, y Jess Asato señalaron que conservar la capacidad mental no elimina necesariamente la depresión, la ideación suicida, la dependencia, la falta de alternativas o la percepción de ser una carga familiar o económica. La ausencia de coerción explícita no agota el análisis sobre la libertad decisoria.
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Pero existe además un problema menos visible y más profundo, el epistemológico. El proyecto utilizaba una expectativa de vida de seis meses como condición jurídica de acceso. Sin embargo, la medicina no trabaja con certezas cronológicas, sino con probabilidades, evolución clínica y respuesta terapéutica. Dos pacientes con diagnósticos semejantes pueden recorrer trayectorias muy diferentes.
El diputado Zubir Ahmed, cirujano oncológico, lo formuló francamente ante la Cámara afirmando que cuando se le pide pronosticar si alguien tiene seis meses de vida, se equivoca tan a menudo como acierta. También señaló que pacientes con determinados cánceres avanzados, a quienes pocos años atrás podía atribuírseles una supervivencia de seis meses, hoy pueden ser tratados como enfermos crónicos gracias a nuevas terapias. La dificultad, entonces, consiste sino en convertir un conocimiento provisional y revisable como el pronóstico clínico, en la llave jurídica de una consecuencia irreversible, la muerte.
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La literatura clínica, incluidos estudios recogidos por el National Cancer Institute (USA), muestra que las estimaciones individuales de supervivencia son significativamente imprecisas, inadecuadas para convertirlas en un umbral temporal rígido como condición jurídica de una decisión irreversible e irreparable. En estos estudios sobre pacientes con cáncer avanzado, los profesionales de cuidados paliativos predijeron asertivamente sólo un 40% de los casos. Y esto potenciado por la National Audit Office (UK) que señaló problemas de disponibilidad y desigualdades en el acceso y la calidad de cuidados paliativos, condicionando la decisión del paciente.
Aquí propongo un principio bioético de proporcionalidad entre conocimiento e irreversibilidad. Cuanto menos reversible sea una decisión, mayor debería ser la certeza exigible antes de adoptarla. El suicidio médicamente asistido, al igual que la eutanasia, plantea precisamente la asimetría donde su resultado es absoluto, mientras algunos de los presupuestos que habilitan la decisión como el pronóstico, evolución clínica e incluso estabilidad de determinadas preferencias, conservan significativos grados de incertidumbre.
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La pregunta es entonces ¿qué hacemos cuando la decisión que se pretende autorizar es más definitiva que el conocimiento sobre el cual se funda?
A ello se suma un problema jurídico. Durante el debate, El diputado Simon Hoare preguntó qué tenía de especial, en términos normativos, el plazo de seis meses. Si los fundamentos invocados son autonomía, dignidad, sufrimiento y terminalidad, ¿por qué seis meses y no ocho, nueve o doce?
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No todo umbral temporal es arbitrario y el derecho utiliza límites en numerosos ámbitos. El problema surge cuando el plazo no guarda relación justificable con los fundamentos invocados, no pudiendo aplicarse con suficiente consistencia ante la incerteza del pronóstico. Toda frontera jurídica necesita una justificación, y cuanto más decisiva sea la consecuencia, más exigente debe ser la razón que sustenta el límite. Porque, además, quienes se encuentran fuera de este pueden preguntar razonablemente por qué su situación moralmente comparable recibe un tratamiento diferente.
En este punto la adistanasia modifica por completo la estructura del problema, porque trata sobre la decisión, acorde a los objetivos del paciente, de no iniciar o retirar intervenciones fútiles o desproporcionados que únicamente prolongan artificialmente el proceso de morir. No pregunta si una persona reúne condiciones para recibir medios destinados a terminar con su vida, sino si una intervención médica conserva justificación clínica sin incurrir en obstinación terapéutica.
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La diferencia es decisiva y radica en el objeto de la decisión. El suicidio médicamente asistido y la eutanasia establecen condiciones bajo las cuales una persona puede acceder a una intervención destinada a producir su muerte. La adistanasia, en cambio, evalúa si una intervención médica conserva una relación razonable entre beneficios y cargas y si, por ello, debe mantenerse, no iniciarse o retirarse, evitando la obstinación terapéutica.
Por eso, retirar o no iniciar un tratamiento desproporcionado no exige conocer con precisión cuándo morirá el paciente. Exige determinar si la intervención ofrece un beneficio clínico razonable, en relación con sus cargas. Cuando ya no lo ofrece, puede limitarse o retirarse, sobreviniendo la muerte como consecuencia de la patología subyacente y no como objetivo de la acción.
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Así, una medicina que no provoca intencionalmente la muerte no está condenada a utilizar todos los medios disponibles para impedirla. Suspender un tratamiento fútil o no iniciar una intervención desproporcionada no significa abandonar. El paciente puede dejar determinados tratamientos sin dejar de ser sujeto de cuidado.
Aquí los cuidados paliativos son indispensables. Debe garantizarse el acceso real, oportuno y de calidad al alivio de síntomas, acompañamiento psicológico y espiritual y sostenimiento de las familias. La autonomía no requiere sólo ausencia de coacción, sino también alternativas razonables. Elegir entre opciones que el sistema no garantiza puede convertir la autonomía formal en una decisión condicionada por la escasez.
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La biotecnología nos ha acostumbrado a confundir posibilidad con obligación. Que algo pueda hacerse no significa que deba hacerse. Esta es la perspectiva de mi libro Cuidar sin Matar, centrando la responsabilidad médica en reconocer cuándo una intervención ha perdido su proporcionalidad, en lugar de determinar cuándo matar. Porque sólo así curar puede transformarse en aliviar; intervenir, en acompañar; y prolongar, en permitir que la muerte ocurra por el curso de la patología, con cuidados paliativos integrales y, cuando esté clínicamente indicada para aliviar síntomas refractarios en la fase final, sedación paliativa proporcional y debidamente supervisada. La pregunta ética no es cuándo estamos autorizados a provocar la muerte, sino hasta cuándo estamos justificados para intervenir sobre una vida que llega naturalmente a su término.
Y aquí resulta necesario prestar atención a que rechazar el suicidio médicamente asistido o la eutanasia, pero no rechazar la obstinación terapéutica ni responder al sufrimiento mediante cuidados paliativos, resolvería sólo la mitad del problema.
La adistanasia, a diferencia de la eutanasia y el suicidio medicamente asistido, no convierte la muerte en prestación sanitaria ni transforma la prolongación biológica o agónica en imperativo. Reconoce el límite en el que la medicina ya no puede curar, pero todavía puede aliviar, acompañar y cuidar. Tal vez allí se encuentre la respuesta más humana: saber cuándo dejar de intervenir, sin dejar nunca de cuidar.