Raúl Arribas tiene 60 años, y aunque es runner casi desde que se acuerda, nunca pensó que a esta edad se atreviera a hacer un reto como este. Pero aquí está, preparándose para recorrer a pie el próximo día 19 de septiembre los 100 kilómetros que separan Madrid de Segovia, atravesando la Sierra de Guadarrama. "Me parece un reto bonito para dar visibilidad y una buena oportunidad para recaudar. Lo quise hacer ya el año pasado, cuando me eligieron presidente de la AEPEF (Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar), pero una lesión en el pie me lo impidió. No me arriesgué porque mis hijos me necesitan con los dos pies", bromea.
Este año, se ve más preparado. "Para este tipo de carreras hay que tener una rutina, prepararte, cuidarte, tener una vida ordenada… así que en mi caso, con dos chicos con paraparesia lo que la tengo es demasiado ordenada", reconoce.
Y es que Raúl no corre por correr, al menos en esta ocasión, sino para visibilizar y recaudar fondos para la AEPEF, asociación que preside y a la que pertenece desde que sus dos hijos, Andrés y Miguel, de 25 y 23 años, fueron diagnosticados con paraparesia espástica familiar (PEF), una enfermedad neurológica rara, hereditaria y progresiva que afecta a la movilidad y que, como explica, "poco a poco, va haciendo más difícil algo tan sencillo como caminar".
Con este reto, Rául quiere que cada kilómetro sirva para dar visibilidad a una enfermedad que todavía es muy desconocida y, sobre todo, para ayudar a conseguir recursos que permitan seguir avanzando en investigación, atención y apoyo a las personas afectadas y sus familias. "100 kilómetros pueden parecer una distancia enorme, pero cuando tienes un motivo para recorrerlos, cada kilómetro tiene sentido", asegura.
Para los momentos en los que las piernas flaqueen, Raúl ya sabe cuál será su mayor motivación para seguir: pensar en el esfuerzo titánico que hacen sus hijos cada día pasa salir adelante. "Pongo mis piernas al servicio de la causa, así que espero que me aguanten. En los momentos de dolor, de ‘qué hago yo aquí y por qué me he metido en este lío’, me acordaré de mis hijos y de todas las personas con paraparesia, porque para ellos todos los días es una carrera", insiste.
"Si todo va bien, tardaré unas 15 o 16 horas, pero yo hago un esfuerzo puntual, quienes hacen realmente el esfuerzo son ellos. Para personas como mis hijos, levantarse cada mañana no es fácil, cualquier actividad diaria es un esfuerzo, para todo necesitan un apoyo y ves cómo cada vez pueden hacer menos cosas...".
100 kilómetros pueden parecer una distancia enorme, pero cuando tienes un motivo para recorrerlos, cada kilómetro tiene sentido
Convivir con la PEF le ha enseñado que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y muchas preguntas para las que todavía no tenemos respuesta. "También me ha enseñado que avanzar, aunque sea despacio, sigue siendo avanzar. Por eso quiero convertir estos 100 kilómetros en algo más que un desafío personal. Quiero correr por Andrés y por Miguel y por todas las personas que, como ellos, conviven con la PEF. Ellos son una gasolina importante para mí".
Ellos y las miles de cosas por las que quedan por luchar por esta y otras enfermedades raras, y por ir derribando los obstáculos que tienen que enfrentar a diario. Los propios de la enfermedad y los que la sociedad les van poniendo por el camino. "Lo que más veo a diario es la falta de accesibilidad que todavía hay en nuestras ciudades. Cuando sales a la calle y ves la cantidad de dificultades que tienen las personas que van en silla de ruedas, ves las ciudades de otra manera, porque hay multitud de sitios a los que no puedes ir. Cosas que para los demás pueden ser pequeñas, como que se rompa un ascensor y tengas que subir un piso andando, para ellos es un mundo y puede impedir que hagan cosas que necesitan o que les gustan. Habría que crear ciudades mucho más accesibles para todos", afirma.
Las personas que quieran aportar su granito de arena por esta causa, no hace falta que corran 100 kilómetros, basta con que entren en este enlace y colaboren con lo que puedan. Y es que, lo que para muchos es un granito de arena, para algunas personas con enfermedades raras puede suponer estar un poco más cerca de la ansiada meta: la investigación para encontrar una cura o lograr tener una mejor calidad de vida.