Enara Salgueiro (21) tenía 16 años cuando un médico finalmente puso nombre a algo que había acompañado su vida desde niña. Sus padres siempre habían sabido que su piel era más sensible que la de otros niños. Desde cuarto básico, recuerda, comenzaron las molestias en el rostro, los pliegues y las comisuras de la boca. Las visitas al médico se repetían y también los tratamientos: crema tras crema, corticoide tras corticoide, pero durante años nadie le había dicho exactamente qué tenía.
La situación empeoró al entrar a la enseñanza media. Lo que alguna vez había parecido una sensibilidad de la piel comenzó a interferir con su vida cotidiana. Los brotes se hicieron cada vez más intensos y las restricciones fueron aumentando, había lugares a los que prefería no ir, ropa que evitaba y actividades que dejó de disfrutar.
A los 16 años, la dermatitis alcanzó su punto más crítico y había comenzado a afectar incluso su capacidad para continuar con sus actividades habituales. Terminó cerrando anticipadamente el año escolar y atravesó, además, una depresión. Había probado distintos tratamientos, incluidos inmunosupresores, pero ninguno parecía dar resultado. “Pasaba todo el día durmiendo porque finalmente la inflamación crónica que yo ya tenía me impedía hacer las cosas”, relata.
La experiencia de Enara muestra hasta qué punto una enfermedad que desde afuera puede parecer una molestia en la piel puede terminar condicionando la vida cotidiana. la inflamación y la picazón que provoca la dermatitis atópica pueden interferir con algo tan básico como dormir, concentrarse, estudiar o trabajar. En los casos más severos, la enfermedad también puede tener consecuencias en la salud mental y en la relación que las personas construyen con su propio cuerpo.
Esta afección provoca inflamación, sequedad y heridas en la piel, y cuando los brotes son intensos, puede terminar condicionando la forma de vestirse, salir, relacionarse y habitar el propio cuerpo. El dermatólogo Javier Arellano la describe como “una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que se manifiesta por lesiones que se van apareciendo en distintas partes del cuerpo. Los síntomas pueden ser tan intensos que pueden afectar de manera significativa la calidad de vida de nuestros pacientes”.
El especialista agrega que esta enfermedad aparece por predisposición genética: “Se manifiesta por la interacción de la predisposición genética con algunos factores ambientales como la polución, el estrés emocional o algunas enfermedades asociadas”.
En Chile no existen cifras oficiales actualizadas que permitan saber con exactitud cuántas personas viven con dermatitis atópica. Las estimaciones disponibles hablan de entre un 2% y un 7% de los adultos y entre un 10% y un 20% de los niños, aunque, como señala Patricia Carmelo, directora de la organización de pacientes En Tu Piel y de la Fundación Creciendo con Alergias, se trata de aproximaciones que pueden dejar fuera a personas que no han sido diagnosticadas o que conviven con síntomas que nunca llegan a ser registrados. “A veces también se confunden con otras patologías o, cuando es moderada, los pacientes también lo dejan pasar, entonces no se registra”.
Les duele la piel y también el corazón
Patricia Carmelo es enfática en señalar que esta enfermedad no solo afecta a la salud física, sino también a la salud mental de quienes la padecen. Las lesiones visibles, la picazón permanente, el aislamiento y las dificultades para dormir pueden terminar afectando la salud mental de quienes viven con las formas más severas de la enfermedad.
Carmelo cuenta que una de las cosas que más les preocupa son los prejuicios que enfrentan los pacientes cuando sus lesiones son visibles. “Los prejuicios duelen. Te duele la piel y de verdad que te duele el corazón también cuando ves las miradas extrañas”, dice.
Así mismo lo relata Francisca Amaro (26), quien constantemente se ha enfrentado a preguntas sobre sus heridas: “Todos me lo hacían notar, y cuando era más chica yo no podía hablar del tema porque me ponía a llorar. Era un tema tan sensible para mí que no podía contárselo a nadie”. Además, cuenta que el verano es la época más complicada, no solo por el calor que genera más picazón en los brotes, sino porque eso implica andar con ropa más descubierta. “No solo yo veo mis heridas, sino que las ven los demás y eso me conflictúa”.
Los síntomas de Valentina Jofré (32) también comenzaron desde la infancia, pero no fue hasta los 27 años que la situación se volvió insostenible. “Desde que me volvió es crónico mi piel ya no está normal nunca”, cuenta. Con el tiempo, comenzó a darse cuenta de que ya no se trataba solamente de una molestia en la piel, los brotes empezaron a interferir con su vida cotidiana, al punto de modificar la forma en que trabajaba, se relacionaba y se desenvolvía en público.
De hecho, durante mucho tiempo, intentó ocultar las lesiones. No solo en situaciones formales o laborales, sino también con personas cercanas. Había algo particularmente incómodo en sentir que los demás podían mirarla desde la preocupación o la lástima. “Uno dice: ‘Ya, pero es gente de confianza’. Sí, pero eso también genera que la gente se preocupe y genera lástima, y eso es algo que uno no quiere recibir. Yo quiero sentir que soy lo más normal posible”, explica.
Por eso, prefería esconder sus manos rojas o secas, cubrir las zonas afectadas y evitar que los demás repararan en su piel. Con el tiempo, sin embargo, comenzó a entender que ocultarla también tenía un costo: “Me di cuenta de que no se puede. Me hacía más daño a mí escondiéndome”.
Ese fue el punto de partida de un proceso diferente: comenzar a mostrar su piel y hablar públicamente sobre la dermatitis atópica. Creó una cuenta de Instagram llamada @soymasqueatopica, con la intención de visibilizar una enfermedad que, según cuenta, todavía es poco conocida y sobre la que existen muchos prejuicios.
A pesar de las dificultades, por su parte Enara asegura que nunca sintió que su piel fuera motivo de vergüenza. En eso, dice, fue importante el entorno familiar que tuvo. Sus padres le enseñaron desde pequeña que aquello que ocurría con su cuerpo no era una decisión suya y que no tenía por qué sentirse culpable.
Pero sí reconoce que durante los años más difíciles dejó de vivir muchas experiencias propias de la adolescencia. Con el tiempo, incluso ella misma comenzó a darse cuenta de hasta qué punto la enfermedad había limitado su vida. “Ni siquiera tenía noción de que yo no estaba funcionando. Me di cuenta cuando hablamos con el doctor y él me dijo: ‘Pero es que tú no estás haciendo nada, tu calidad de vida es malísima’. Y como que hice clic y dije: ‘Sí, tienes razón’”.
Hoy siente que está construyendo una relación diferente con su cuerpo. Ya no se trata únicamente de mantenerlo bajo control para evitar un nuevo brote, sino de cuidarlo desde un lugar más amable.
Las limitaciones en los tratamientos
El recorrido por el sistema de salud para quienes sufren esta condición, suele comenzar con tratamientos tópicos, como cremas y preparados personalizados, sin embargo, para los casos severos es insuficiente. Para ello existen dos tipos de medicamentos de última generación, uno en comprimidos y otro inyectable, cuyos costos superan los $700.000, llegando incluso a costar $1.300.000.
“El acceso a estas terapias es lo que ha dificultado que nuestros pacientes logren un control de la enfermedad a largo plazo”, señala el doctor Arellano. Es precisamente esta brecha la que llevó a la organización En Tu Piel a iniciar una campaña para conseguir que la dermatitis atópica severa sea incorporada a la Ley Ricarte Soto. Patricia Carmelo, su directora, cuenta que ingresaron una solicitud en 2020 y desde entonces han seguido el proceso para conseguir una cobertura que permita que los pacientes que requieren tratamientos de alto costo puedan acceder a ellos sin que su situación económica sea una barrera.
En el sistema público, explica, existen casos aislados en que hospitales han conseguido financiar estos medicamentos para algunos pacientes, pero no se trata de una cobertura universal. En esas situaciones muchas veces el médico tratante termina siendo quien impulsa la búsqueda de una solución dentro del propio hospital.
En el sistema privado, en tanto, la situación tampoco es homogénea. Carmelo asegura que algunos pacientes han debido recurrir a apelaciones y acciones judiciales para conseguir que sus seguros cubran los tratamientos. También existen, según relata, instituciones que sí han comenzado a cubrirlos.
La incertidumbre, sin embargo, no termina necesariamente cuando un paciente consigue acceder a un tratamiento. La directora de En Tu Piel cuenta que actualmente existen personas que participaron en estudios clínicos y que, una vez finalizados, quedaron nuevamente enfrentadas a la pregunta de cómo conseguir el medicamento que les permitía controlar su enfermedad. “No puede pasar que, teniendo la solución disponible en el país, un paciente tenga que preocuparse por un tema económico”, afirma Patricia. “Es una falla en el sistema país”.
Aprender a vivir con la enfermedad
Cuando Enara recuerda los años en que los tratamientos no funcionaban y la dermatitis había terminado por sacarla incluso del colegio, piensa que hubo algo que le faltó en esos momentos: saber que en algún momento iba a estar mejor.
“Yo creo que a la Anara de esos años le diría que tenga paciencia, porque esa fue una de las partes más difíciles. Entre los pacientes con dermatitis se repite mucho la desesperanza. Si yo hubiera sabido que finalmente iba a llegar a una solución, creo que mis peores momentos no habrían sido tan malos como fueron”, dice.
Francisca también piensa en esos años en que no podía hablar de sus heridas sin ponerse a llorar. Pero a esa niña no le pediría paciencia, sino que hiciera algo que a ella le costó durante mucho tiempo: contar lo que le estaba pasando. “Le diría que se apoye en la gente, que todo ese sufrimiento que tenga guardado lo externalice y le diga a las personas que está mal, que se siente mal. También le diría que tenga esperanza porque hay opciones y hay tratamientos. Creo que eso es un alivio muy grande para un paciente crónico, una pequeña luz de esperanza”.
A Valentina, en cambio, durante mucho tiempo le dijeron justamente eso: que tuviera esperanza porque algún día la dermatitis iba a pasar. Pero escuchar esa frase la angustiaba. Hoy, después de años aprendiendo a convivir con la enfermedad, sabe que le habría gustado escuchar otra cosa.“Me gustaría decirle a esa Vale: ‘Mira, no va a pasar, pero vas a aprender a vivir con ello, vas a aprender a controlarlo y no va a ser un impedimento’”.